Såå otroligt vackert och genomtänkt du skriver. Kanske du borde ägna dig åt att skriva istället. Tror verkligen det skulle passa dig. Och vilken tur fina Belle har. Att hon kom till just er fina familj. Finaste lilla Julia. Du är verkligen en toppenmamma. Massa PÅSK kramar från Inger.

Så fint skrivet!! Det är svårt att sätta sig in i hur livet är med sjukdom i familjen verkligen är. Den oro för den lilla och hur orättvist livet kan vara. Men samtidigt ska man välja en sjukdom så hade det kunna vara värre. Man får vara tacksam för det lilla hur svårt det än är. Jag känner så för er och skickar styrke kramar och tankar till dig och din fina familj. Tur för Belle att hon har sådana otroliga föräldrar som älskar henne!! Alltid härligt att läsa dina fina texter om din lilla ögonsten. Hon kommer älska att läsa dom när hon blir äldre.

Starkt att läsa om lilla Belle, ni har världens finaste lilla tjej! Styrkekramar till er! /Nina

Jag vet också hur sorg kan kännas. Min son är 3 och ett halvt år och autistisk. Jag tycker det här citatet är så fint:
”Whatever causes night in our souls may leave stars”.
Fina Belle – er fantastiska lilla stjärna!

Tiden stannar… det är en gåva att få läsa dina ord om de känslor du bär på, som den fantastiska mor som du är till dina tre barn. Att få dela din sorg med dig. Att få finnas och lyssna, när livet är som svårast. Belle har många skyddsänglar i oss läsare, och du med finaste Julia. Så mycket värme & kärlek till er. TACK för att du är precis DU.

När äppelträden står i blom.
Varmaste av kramar, Emma O

Så himla fint skrivet Julia!
Ingen kan ta ens sorg ifrån en….vad det än är!
Min son fick psoriasis ( 7 år) för ett år sen & det är en sorg för oss att se sin son lida & vara ledsen…..om jag ändå kunde ta över. Vissa dagar känner jag mig stark men andra dagar gråter jag mig till sömns när jag tänker på hur framtiden ska bli.
Du är en sann förebild! Tack för en fantastisk fin blogg!!!
Sköt om er!! Kram Sofia

Finaste finaste Julia! Tur att Belle har en så klok och fin mamma,(och pappa).
Puss ❤️

Hej Julia!
Jag har inte läst igenom alla kommentarer, men blir så ledsen när jag ser att det finns de som ska värdera någon annans sorg. Som om den är mindre värd än någon annans, att man inte har rätt att sörja så länge ens barn överlever?

Det bästa rådet jag fick när vår A blev sjuk i diabetes typ 1 (knappt 5 år gammal), var att man aldrig kan jämföra sorg. Man FÅR sörja och vara ledsen över att livet för ens barn inte blev som man hade tänkt och önskat. Att det kommer att finns hinder som de måste ta sig över varje dag, 365 dagar om året, livet ut, som ”vanliga” barn inte har. Även om det finns andra barn som har det ännu värre än ens eget, så önskar man såklart det bästa för sina barn.

Kram till er!

stor kram till finaste familjen , med lr utan hår <3

Tur att hon kom till sådana underbara föräldrar, som ni verkar vara ❤️

Du har så rätt i allt du skriver. Och som hon är vacker, eran Rosenknopp. Så himla, himla vacker. <3

Sitter och tar igen bloggen. Det här inlägget <3, du och ni är så fina. Inifrån och ut. Och jag är innerligt innerligt tacksam för B, att hon tagit plats i våra liv. För alltid! För det är så det är, för alltid finns vi för varandra. Och det känns fint det med 🙂 Stor kram, saknar er!!

Hej Julia. Jag tror du satte ord på vad det är jag upplever och därför börjar jag nu gråta. Min son fick diagnosen autismspektrum tillstånd för lite mer än ett år sedan, han bli snart sju år. Jag har fått kämpa och anpassa, göra schema för det mesta, fajtas med först förskolan och nu skolan för att min son ska få det stöd han har rätt till och inte bara bli lämnad i ett hörn. Han har två syskon som fått bli stora för tidigt, vilket jag har så fruktansvärt dåligt samvete för. Vårt liv är långt ifrån i balans men vi har börjat vår resa mot mer harmoni. Men så när jag läste din text slog det mig att jag är ju För tusan ledsen, förkrossad, arg och alldeles lamslagen av sorg. Sorg över att min son kanske aldrig kommer klara sig själv, aldrig få en egen familj och att han alltid kommer behöva kämpa. Jag förstår att det är en stor sorg ni bär på även om lilla Belle är vacker utan hår och en helt underbar liten människa. I samhället ska man vara normal och som alla andra, annars är det svårare att bli accepterad och man får möta en massa fördomar. Vad glad jag blir av att ni verkar ha mötts av förståelse och acceptans på er förskola. Mvh Johanna

Hej Julia! Har ju hängt med dig nästan från början då du startade din blogg och som jag tycker så mycket om. Idag blev jag så rörd av dina ord, hjärtat snörpte till och tårarna sved bakom ögonlocken. Den starka kärleken till sitt/sina barn som ingen och ingenting kan ta ifrån en vet jag hur det är då jag jälv är mamma till fyra barn varav ett änglabarn (som är min stora sorg i livet). Du och Carlos verkar vara de mest fina föräldrar som finns, ni som familj är enade här i världen och jag är säker på att er fina rosenknopp valde er som föräldrar. Jag förstår din sorg Julia och inga ord i världen kan stilla den. Däremot är jag säker på att all den kärlek som ni ger till Belle är det bästa som hon kan få för att klara sig här i livet. Många varma kramar till dig & Carlos //Mija

Ja precis så. Tacksam på något vis för det vi lärt oss men så oerhört sorgsna samtidigt. På min lilla blogg kan du läsa om en sällsynt diagnos (ca 50 i Sverige) Dravets syndrom som våran Tage (3 år till sommaren) har. Han föddes också till synes frisk. Kramar till er alla

Så fint skrivet!! Alla vi föräldrar jobbar nog på att skaffa sköldar för våra barns hjärtan och lära dem att tackla livets vassa kanter men vissa föräldrar får jobba hårdare och där har vi alla ett ansvar att vi lär våra barn empati och förståelse över att vi alla är olika och unika! Om alla barn och vuxna hade den insikten hade inga sköldar behövts! Det är ett gemensamt arbete vi alla har att göra med våra barn, våra medmänniskor och med oss själva för att få ett varmare samhälle!

Hej Julia, du skriver så fint och varmt om din fina dottern. Och jag tror att det blir lite lättare när man ibland pratar helt öppet om sorgen. Jag kan förstå hur det känns, lite i alla fall. Min son fick atopiskt eksem på nästan hela kroppen när han var 3 månader och nu fyller han 9 år. Ibland är det bättre och ibland sämre men det syns alltid för att han har alltid eksem i ansiktet. Vi har haft tuffa perioder när han började skolan och när vi flyttade och han bytte skola men nu är det så att han förklarar helt enkelt vad det är. Det har vi lärt honom att han ska vara öppet när någon undrar eller tittar på honom på ett speciellt sätt. Det tog tid men han börjar acceptera att det är någonting han måste hantera själv. Och det blir enklare med tiden för att han blir bara starkare. Men den där sorgen, den finns ju alltid när jag tittar på honom.
Många vårhälsningar från Tyskland
Lena

Älsklingar! Puss

Belle, hon har verkligen fått sitt namn att passa perfekt. Vacker. Hon är ju ljuvlig. Hela din familj, och du också förståss, verkar vara väldigt varma och kärleksfulla.
Påskkramar

Ni är starka. Jag som också lever med Alopecia, just nu symtomfri sen snart 3 år men som levt med det aktivt i många år vet hur hårt det är. Jag började se tecken på det hos min son och blev alldeles kall. Allt allt gör så ont när man är förälder. Allt som rör ens barn och risken att dom ska bli illa behandlade går rakt in i hjärtat som en kniv. Nu vet vi att min alopecia är ihop knutet med min psoriasis och den verkar vara knuten till en gluten känslighet (ingen allergi dock). (det har kommit ut en ny kokbok om autoimmuna sjukdomar nu, ny forskning pekar ju på att dom är länkade på något vis) Så jag har blivit symtomfri sen jag la om min kost, min son verkar ha samma mönster. Han fick först lite utslag på sina armbågar och sen kom första fläcken. Vi skyndande att lägga om kosten (bara för att det fungerade på mig) så vi drog ner på socker och drog ner på gluten (vi tog inte bort någon helt på honom) å fläckarna försvann. Nu funkar det ju tyvärr inte på alla med alopecia, sjukdomen är alldeles för nyckfull för det. Den är något man får leva med som en skugga som alltid finns där, bara syns mer eller mindre. Jag hoppas er tös får tillbaka sina vackra ögonfransar. Jag brukar tänka det när det gäller mig och min son, bara vi får behålla våra ögonbryn och våra ögonfransar 🙁 men såklart är det inget man kan bestämma över. Er lilla tös är så vacker och en riktigt fin förebild för oss med alopecia. Hon vet nog inte om det själv men vi är så glada för henne. Hon visar hur vacker man kan vara utan håret. Jag skickar dig styrka från ett mammahjärta till ett annat. Mvh Terese

Så fint skrivet Julia!
Belle är så fin precis som hon är❤️

Hej,

Jag har tre ganska stora hjärtan och mellanbarnet, sonen är autistisk. Jag vet förstås inte hur just du/ni har det men jag vet hur det kan kännas att leva med en sorg. Då mina tre barn är några år äldre än dina så kan jag kanske trösta lite med att säga att sorgen mildras med tiden (så har det i alla fall varit för oss – hoppas att det blir detsamma för er.) /Carina

Fint skrivet. Samtidigt får man tänka att alopeci är inget dödligt. Många barn o deras familjer lever med en annan sorg varje dag, en sorg över att de inte kommer leva så länge som det var tänkt. Perspektiv är aldrig fel.

Jag ryser och blir alldeles tårögd. Vilken fantastisk kärleksförklaring! Ni är såå fina!

Kram!

Så fint underbart vackert skrivet. Mitt mammahjärta kan bara ana hur ont i hjärtat ni har. Sitter här med tårar som rullar ner i kaffekoppen. Ha en fin dag. Kramis

Mina tårar rinner och mitt hjärta känner all sorg du skriver. Jag vet inte hur nån av er känner er men jag kan förstå. Och det gör så ont… Lilla lilla Belle…
Hon har en underbar familj som alltid kommer finnas där och stötta henne.
Kram Mathilda

Vet inte riktigt va jag ska säga, men jag tror jag sitter mellan din och Belles båtar. Jag fick alopecia när jag var 19.
Jag hade då växt upp med hår. Nu är jag 27 år och mamma till Collin 3år.
Mitt hår pendlar väldigt mycket hela tiden mellan mindre fläckar och bara någon enstaka tofs kvar uppe på huvudet.
Min mamma säger som du, att hon hade så gärna bytt om hon kunnat. Och jag som mamma tänker att det är bättre jag än Collin, men som min mammas dotter så är jag okej med det.
Jag förstår att det är skillnad på att få totalis så tidigt och att få fläckvis vid 19 när man nästan är vuxen men jag tror jag kan tänka mig in lite i hur det skulle varit.
Ni verkar vara helt underbara föräldrar både två och det ända ni kan göra är att stötta henne till att bli den bästa Belle hon kan bli (och givetvis redan är). För när hon väl sitter där om 20 år och även om uppväxten var lång och kurvig så tror jag inte hon tycker att det är så hemskt. Jag tänker alltid att det kunde varit värre även om man ska få ha sin sorg och ilska över det som är.
Vi människor var väldigt håriga från början sedan avtog behåringen allt eftersom, nu har vi bara på enstaka områden kvar på kroppen. Jag tror vi är framtidens människor, eller en början på en utveckling av vår art. Vad ska vi med håret till? Och forskare har alltid pratat om att vi till slut inte har något hår kvar.

Stor kram från mig

Kära Julia! Blev så tagen av denna text, det var en så otroligt vacker kärleksförklaring till lilla rosenknopp! Även om jag känner lika dant till mina barn så hade jag aldrig kunnat sätta ord på den. Förstår att du känner sorg inför sjukdomen men tänk på att den iaf inte är dödlig! Hon kommer att klara sig fint! Hon får troligtvis höra något elakt genom livet men all er kärlek som ni ger henne kommer att vara som en sköld över hjärtat!! Det kommer att gå bra.. Är övertygad om detta! Kramis

Underbart fint skrivet och så sant. Jag har en liten syster som är precis som mig och ändå olika, också har vi vår älskade lillebror som var en sladdis, så oerhört efterlängtad och älskad. Men rätt tidigt upptäcktes att något var fel, men läkarna var säkra på att det skulle växa bort. Vi syskon fick i uppgift att läsa högt för honom och artikulera med honom vid hans lilla barnbord och ovanför satt en spegel så han även kunde se sig själv och vi fick lära oss teckenspråk, för att de trodde att om man inte fixerade vid talet så skulle det liksom komma lättare av sig själv. Jag tog som barn ofta promenader med honom och vår hund och jag lovar vad vissa barn kunde vara grymma… Sa; ”Titta, där kommer pojken som inte kan prata!” Oj, vad mitt hjärta brustit många gånger och tårarna trillat som när de lurat in honom i ett brännesselsnår. Idag pratar Fredrik bra och är oerhört vacker. Lång och smal, med snygg hållning och vackra drag och han gillar kläder. Det har hänt att tjejer frågat mig efter hans nummer. Då får jag liksom en klump och det är väldigt svårt att förklara att Fredrik inte riktigt är som andra, men helt underbar ändå! Utanpå syns ingenting. Men han klarar sig inte själv, trots att han visst är väldigt duktig och ser ut precis som dig och mig men det där sista för att klara sig själv, det liksom fattas. Idag bor han på ett boende med andra ungdomar och där han trivs bra. Han har en egen etta med ett stort kök och kombinerat vardagsrum och sovrum och en stor balkong, men sedan finns ett dagrum och kök för alla där måltider intas. Han är vår stora sorg och ändå glädje och han är så fylld av kärlek, bus och värme och han har fått mig se saker jag inte skulle gjort annars. All lycka, glädje och kärlek till dig och din familj! / Kramar från Tina Wikner i Näske.

Så fint skrivet , känner att jag kan skriva att jag vet precis hur ni känner . Kram till Er!

En stor Kram från en mamma som bär på samma sorg.

Finaste Julia! Så himla fint skrivet ❤️ Kloka underbara ! ❤️❤️❤️

Så fint skrivet. Styrkekram till er!

Åh du är så klok Julia! Jag älskar att läsa dina rader. Åh Belle, så himla fin tjej! Stor kram, du är en grym mamma ❣

Åh, så fint skrivet! Tårarna rinner på mig när jag läser. Som mamma är man så stark för sina barn men samtidigt själv så sårbar. Det har jag alltid tyckt sedan min son föddes för fem år sedan. Plötsligt fanns det otaliga kryphål i min annars rätt så tuffa yta, sätt att ”komma åt mig” som jag inte kunde påverka. Sedan föddes min dotter och då fördubblades kärleken och styrkan, men även sårbarheten. Ni gör det bra och underbara lilla Belle är lyckligt lottad. Glöm inte det. ❤️

Vilka vackra, sorgsna men starka ord, rätt in i hjärtat. Visst är det så att det är glädje och sorg som gör livet, vad vore det ena utan det andra? När jag ser bilderna på Belle tänker jag, vilka underbart vackra drag hon har, hon behöver liksom inte hår för att rama in o förstärka. Hon är så fin och kommer att växa upp stark och vacker och bära upp sig själv med rak rygg, helt säkert.
Kram!

Hej Julia!

Så himlans fint skrivet. Tårar rinner ner från mina kinder. Kram