Det var länge sedan nu. Jag skrev om Belle. Älskade Belle. Och hur det är just nu.
Med Belle är det bra. Förutom envisa förkylningen då. Men annars så är hon den starka, skoälskande, glada, charmiga och lyckliga lilla rosenknoppen som hon precis alltid varit. Jag avgudar henne. Hennes personlighet är alldeles fantastisk.
Och jag är så rädd att minnena av henne som jag upplever nu och som skapas bleknar med tiden…
För i ärlighetens namn så bleknar minnen med tiden.
Jag vill inte det. Jag vill för alltid minnas hur hennes små mjuka armar håller om mig nätterna genom och hur vi sover tätt tätt ihop. Tryggast i hela världen. Natt efter natt. Hennes rakt igenom goda blick, och skrattet. Det där skrattet alltså. Eller den putande underläppen när hon surar på 4-års vis som bara en 4 åring kan. Jag vill aldrig att den här tiden ska ta slut.
Oron inför framtiden tillåter jag ta över mina tankar ibland. Inte så ofta för det är tungt. Jag vet ju hur det är. Noell och Elle är stora nu. Och klimatet är inte allt för härligt alla gånger. Hur ska Belle klara sig när det är kallt och hårt? När jag inte är med. Och nej det är knappt värt energin att oroa sig. Men är man lagd åt det hållet så är man och jag begränsar tiden för de oroliga tankarna. Alltid något. Och vi har ju en plan. En strategi. För alla våra barn såklart. Men när sedan verkligheten greppar tag i livet så är det inte alltid den där strategin fungerar.
Jag önskar inget annat än att Belle ska känna sig oändligt älskad, stark, trygg och med en självkänsla som absolut ingen i hela världen får på fall. Ingen. Och det är vår uppgift i livet att skapa dessa förutsättningar för henne.
För ett år sedan började hon få lite fransar på ögonen. Lyckliga vi! Dels ett litet litet skydd mot själva ögat. Och så gör fransar så mycket för inramningen av själva ögat utseendemässigt.
Nu ett år senare så är de på väg att trilla bort en efter en. Ena ögat är utan. Den allra sista satt kvar i lördags men var borta på söndagmorgonen. Och andra ögat är snart utan också. Några fåtal kvar. När jag torkade bort smulorna efter frukosten idag så låg där en ögonfrans. Svart och lång. Belles frans. Precis som mina. Långa och svarta. Skillnaden är att hennes trillar av en efter en just nu. Och jag håller ihop. Vi kanske kan prata om det här en annan gång i livet jag och Belle. Så länge hon är positiv och lycklig. Så tänker jag inte visa henne en endaste glimt av något annat när det kommer till detta.
Hur mår jag? Sådär. Men sådär är det mest för att jag måste. Det finns inget utrymme för någon djupare depp i alla fall dagtid. Det får jag ta om nätterna. De där sömnlösa som gör ont i hjärtat. Många nätter ligger jag med knäppta händer och en önskan om att det var jag. Och inte Belle. För jag klarar mig ju. Alltid. Och bryr mig inte om vad andra säger och tycker. Jag är ju jag och har en självkänsla som är oruckbar idag.
Nu har jag kommit så långt i min egen process att jag säger ifrån om någon påtalar att det kunde varit värre och att sjukdomen inte är farlig. För det vet jag ju. Det finns krig, svält och sjukdomar man dör av också. Jag vet det. Men att jämföra sorger. Nej. Gör det bara inte! Låt bli. För det är ingen tröst. Det är man nog i allra högsta grad medveten om oavsett. Allt skulle alltid kunna vara värre och att sörja och vara ledsen utesluter inte att man kan känna tacksamhet och lycka i livet.
Vidare så kan jag i dessa mindre lyckliga perioder känna att omgivningen gärna får låta mig vara utan onödigt trams. Jag är så ointresserad av konflikter, dåliga attityder och missunnsamma människor att jag liksom inte ens orkar ta in en gnutta av sådant.
Och nej hur ska man veta vilken sinnesstämning jag befinner mig i? Omöjligt. Däremot så ska var och en nog fundera lite på det faktum att de flesta bär på sina egna sorger. Och att livet blir så mycket härligare om man behandlar sin omgivning på ett ödmjukt sätt.
Jag får ibland mail från andra mammor. Som lever med samma oro och sorg. Och det känns av den anledningen viktigt att få skriva om det här då och då. För här ryms livet. I min blogg. Och livet innehåller olika lager och skikt. Djup och yta. Lycka och ångest. Sammetsband, väskor och sömnlösa sorgfyllda nätter.
Vidare så vill jag informera om Alopeci som många inte har en susning om vad det är. Hel enkelt sprida kunskap. Och av egoistiska skäl. Jag älskar att skriva och finner en tröst i det. Vissa ord blir aldrig publicerade förstås…men en gnutta vill jag dela med mig. För att jag vet att det trots den enorma mängd energi det kräver hjälper. Mig. Belle. Och många andra. På ett eller annat sätt.
Det är min förhoppning.
Julia
<3 Stora kramar
Hej!
Inte läst allt men var inte orolig. Min ena dotter är fem-TONÅRING just nu och jag minns trots det, varje dag, vem hon egentligen är, faktiskt 🙂
Kram!
Jo fast jag ÄR orolig då samhället stundtals är ganska kyligt och hårt, särskilt om man på något vis avviker ”normen”.
Kram Julia
Jag brukar i princip aldrig kommentera på bloggar jag läser. Men det du skriver berör mig djupt. Du verkar vara en fantastiskt fin människa med ett stort hjärta. Kram till dig och din familj ❤️
Tusen tack. Och tack för att du tittar in här. Kram J
åh så vackert skrivet❤️! Man känner kärleken till Belle genom orden❤️
Ett av mina barn har en annan autonimmun sjukdom( vitiligo) hen är 15 år snart. Har kritvita fransar på ens ögat som oxå har ramlat av en del…på andra ögat kolsvarta fransar. Kan bara stötta hen i livet❤️!
Kommentarerna har varit tuffa ibland men det har lugnat sig.
Jag älskar din blogg! Lycka till med fin fina familj o bebisen! Kramar Ullis
Tack snälla Ullis! Det gör mig ledsen att höra att hon fått hårda ord sagda till sig. Fy alltså. Men bra att de lugnat sig. Önskar er allt gott i världen! Stor kram! Julia
Åh vad jag hoppas och tror att Belle kommer ha den där styrkan du pratar om ❤️ I höstas bestämde vi oss för att vår Lovisa skulle få de hörapparater hon behövde… Hennes hörselnedsättning är lätt och länge hoppades jag nog på att hon skulle klara sig utan dem. Jag ville helt enkelt skydda henne i skolans ibland ganska hårda värld. Vi peppade och visade aldrig den där oron och nu några månader senare är jag så glad över vårt beslut. Lovisa upplever att hon fått ”en helt ny värld” och är fortfarande väldigt stolt över dem. Alla de där tankarna man har, skrev om dem här http://www.hannasanglar.se/2016/08/det-har-med-oron-for-sina-barn.html?m=1, kommer alltid finnas där… Den där känslan av att skydda till varje pris. Tänk om vi bara kunde vara lite varmare och mer förstående mot varandra. Massa kärlek ❤️
Så fint skrivet❤
Vad modig du är som skriver om det här! <3
Åh vad din text berör, orden går rakt in i hjärtat och jag sitter här med tårarna rinnande på kinderna. Belle verkar vara en fantastisk liten tjej, och tänk vilken tur att hon kom just till er familj, ni verkar alla vara så varma, kloka och kärleksfulla. Och såklart kan man inte jämföra sorger, då skulle man ju aldrig kunna vara ledsen, för det finns ju ALLTID någon som har det värre. Precis som du säger så får man tillåta sig att vara ledsen ett tag, men det viktiga är ju att inte stanna där, utan ändå försöka fokusera på allt positivt man har omkring sig. Inte helt lätt alla gånger men man får göra så gott man kan.
Många kramar
Emma
Helt rätt Emma! Tack snälla för din hälsning. Kramar!
Vilken fantastisk mamma du är! Vad fint skrivet. Så fin mening och så mycket kämpaglöd (Citat) ”Jag önskar inget annat än att Belle ska känna sig oändligt älskad, stark, trygg och med en självkänsla som absolut ingen i hela världen får på fall. Ingen. Och det är vår uppgift i livet att skapa dessa förutsättningar för henne”. Med en sådan familj runt omkring sig kommer det att gå jättebra för Belle. Kram
Tusen tack fr att du ville läsa och lämna en hälsning! Betyder mycket! Kram J
Underbara du och Belle. Delar samma sorg, samma oro, får samma frågor och kommentarer från omgivningen. Är lyckligt lottad mamma med en flicka på snart 11 år som står stadigt när det svajar. Men jag vet också att tonåren närmar sig med stormsteg. Tack för dina ord, upplevelsen är samma för många av oss. Kram
Kram och tack för din hälsning!
Så vackra ord, mitt i sorgen. Livet. Lilla Rosenknoppen har dom allra finaste människorna hon kan ha, runtomkring sig. Er. <3 Och du har så rätt, att jämföra sorg är ungefär hur dumt som helst. Stor kram Emmeli
Så himla fint skrivet. Tack! Hoppas ni har det bra. Kramar!
Att skriva av sig är gott. Jag skrev mig ur sorgen att förlora ett barn. Alla tankar som far runt blir lite mer strukturerade av att hamna på pränt och kan lämna huvudet för en stund. Det glädjer mig att du skriver att man inte ska jämföra sorger. Det är jag helt enig med dig om. Sorgen behöver få finnas där oavsett hur någon annans sorg ser ut. Låt den ta plats. Gråten är kroppens egna psykofarmaka och föder kraft.
Sen så är jag helt övertygad om att det kommer gå bra för Belle även utan hår genom livet. Hon kommer att bära upp sin alldeles egna och unika skönhet och de svårigheter livet utsätter henne för kommer att göra henne stark (ännu starkare än vad hon redan är). Att sticka ut från mängden kommer var jobbigt många gånger i livet (och det ska ni inte skydda henne från) men att sticka ut från en i mängden kan också om hon väljer det bli hennes eget signum och hennes kraft.
Om hon ärvt era fina egenskaper och öga för estetik och hantverk så ser jag mig framför mig en konstnärssjäl som kommer att ta sin plats och förvalta den väl. Hon kommer att gå långt. Tro mig.
Kram och styrka från mig.
Läste på din blogg. Det är så stort att du delar med dig. Viktigt och värdefullt.
Jag tror som du. Det kommer att gå så fint för Belle och att få följa hennes resa ska bli oerhört spännande. Tacksam att jag får vara med om den.
KRAM och sköt om dig. Nu har vi en såå mysig tid framför oss med allt julpyssel.
Så rörande vackert du skriver! Det kommer att gå bra för Belle! Hon har ju haft den stora turen att få komma till er familj! Att hon fick den familj hon har…Vilken mamma du är, och de andra familjemedlemmarna, som Belle har… att bli älskad av… Ni ger henne den bästa starten för livet. Så att hon kan gå ut i livet med ett starkt självförtroende och trygg i sig själv. ”Jag duger!”
Såklart förstår jag din oro, vem skulle inte oroa sig…Livet är en hård skola…Ens barn är ju det viktigaste…
Men det kommer att gå bra…
All värme med massor av kramar skickas er alla!
Hälsar Lena i Blekinge
( mamma, mormor, farmor…)
Tack Lena! Jag tror som du, allt kommer att bli bra. Kram
Så fint du skriver om Belle och dina tankar och känslor Julia! Föräldraskap är verkligen det bästa som hänt mig men så sårbar man är som förälder, att ha några i sitt liv som man verkligen älskar över allt.
När jag var barn fick jag återkommande huvudvärk och kräkningar vissa nätter. Jag minns att min mamma sa att hon önskade hon kunde ta över mitt onda vid dessa tillfällen. Då förstod jag inte innebörden i det, men som vuxen o mamma förstår jag exakt hennes känsla.
Snart går vi in i juletid, så mysigt det ska bli!
Kram Anna
PS. Min yngsta är tre och hans kramar är bra svårslagna, tänker ofta att jag skulle vilja stanna tiden…!
3-åringar är ljuvliga!! Kram
Finaste lilla Julia. Ja skriva kan du, och därtill så underbart vackert att tårarna rinner. Belle, såå söt (och även dina andra barn) måste ha världens mest goa och omtänksamma mamma. Är det någon som passar att ha många barn, så är det du. Ha det underbart och lycka till även med lilla baby J. Kraaam inger
Tack så snällt och fint skrivet. Jag hoppas så. Fyra barn, det känns stort verkligen! Kram
Finaste Julia! Du är så klok och underbar! Och dina texter berör så! ❤️❤️❤️ Och underbara lilla Belle! Finaste bästa ni! ❤️
Så fint skrivet ❤️
Kram och tack för hälsningen!
Hej
Hur har ni planerat att sova när bebisen kommer? Vi har också vår 4-åring i sängen och en bebis på väg om bara några veckor. Vill ju helst inte lägga henne i eget rum och säng när hon själv inte vill. Svårt.
Vi har äntligen kommit fram till en lösning. En större säng blir det. Och ett babynest till bebisen. Vi kommer även att göra iordning i Belles rum med en 120 säng som någon av oss vuxna kan sova i med henne om hon skulle få för sig att vilja sova på sitt rum men inte vara ensam. Så vi kommer att ha två sovplatser att välja mellan. Allt beror ju lite hur lillasyster är också 🙂 Kram och lycka till!
Så fint skrivet ❤️
Så in i märgen fint och klokt! Käraste vän!
Alla hjärtan till er!
Kram
Läser och blir berörd. Som så många gånger. Tack för att du delar med dig. För att du får mig att stanna upp. Och reflektera en stund över detta med sorg. Och oro. Oror som gnager. Min mormor sa alltid att oron gör dig mer skada än det du oroar dig för. Och visst ligger det mycket kring det. Men det år svårt att hitta den där knappen som bara kan stänga av. Skickar en kram och önskar er en strålande juletid så här lite i förskott!
Kan relatera till det du känner. Jag har en fantastisk underbar klok och sprudlande 6åring. Tyvärr har hon också en kamp framför sig i livet: Aspergers syndrom. Jag kan också ligga sömnlös då jag tänker på det mörker som finns i världen och som vi inte alltid kommer kunna skydda henne från. I de stunderna hjälper inte käcka och positiva hurrarop. Det är vår kamp och den blir inte mindre eller annorlunda av att andra har sin. Kram och tack för att du delar med dig!
Åh men så är det verkligen. Och jag känner att jag måste få ha mina stunder för att kunna vara stark. Så länge oron inte tar över så känns den naturlig och sund. All styrka till dig! Kramar/J
Hej Julia!
Du skriver så otroligt otroligt fint. Lyckos Belle som har en så fin och omtänksam mamma!
Du får säkert massa både konstiga och omtänksamma råd, tips och tankar från olika håll i all välmening, men jag vill ändå dela med mig av en liten erfarenhet kring Alopecia.. Jag växte upp med en mamma som hade Alopecia. Hon tappade sitt hår i tonåren. Under några små korta perioder kom håret tillbaka lite men nästa aldrig så mycket så att hon ville visa sig utan peruk. Jag minns så väl de gånger hon var så lycklig över att ögonfransar kom tillbaka och sen sorgen när de försvann igen…. Min mamma gick tyvärr bort alldeles för tidigt bara 65 år gammal, men det är en helt annan historia. Det jag ville berätta var att några år innan hon gick bort fick hon tips av en sjuksköterska att dricka näringsdryck, sådan i en lite tetrapack som vården tillhandahåller när man har svårt att få i sig tillräckligt med näring. Och vet du vad? Både hår och ögonfransar började växa. Inte jätte mycket, men ändå så hon fick sina fransar tillbaka och lite lite hår på huvudet. Det är ju inte på något sätt vetenskapligt bevisat, men uppenbarligen måste det ju fungerat för fler eftersom sjuksköterskan tipsade om detta. Hoppas du inte tog illa upp av det jag skriver. Jag ville bara dela med mig av vår lilla historia. Kram Helena
Tack för din hälsning och jag tar absolut inte illa vid mig! Jag vet vilka du menar. Jag jobbade inom äldrevården som ung och jag antar att det ät ngt liknande. Frågan är var man får fatt i sådana bara…kan ju vara värt att prova.
Kram! Julia
Er lilla tjej är ju världsfinast!<3
Näringsdrycker finns att köpa receptfritt på apotek. Kostar en slant bara. Man kan även få det utskrivet på recept av sjuksköterska på din vårdcentral.
Aha ok tack snälla du. KRAM
Så fint du skriver❤️
Belle on maailman onnellisin tyttö, kun hänellä on sinut ja rakastava perhe ympärillään! Olet mahtava äiti! ?
Så otroligt fint skrivet. Känner igen mig i dina ord och tankar. Alla bär vi våra sorger, och ibland behöver vi bära dem tillsammans. De blir så tunga annars.
Hoppas att du får en fin måndagskväll?
Hej Julia! Vi har inte alopeci men troligtvis annan sjukdom i familjen. Utredning pågår. Och som mamma oroar man sig… Under dagens lunchpromenad tänkte jag på dig och hur fint du beskriver det som är så svårt. Och vad trösterikt det är att man inte är ensam. Alla har sina sorger. Och så kom jag tillbaka från promenaden och såg detta inlägg… Sen får jag erkänna att jag gillar allt det andra med din blogg också! Mycket härlig inspiration! Ta hand om dig Julia! Kramar Lena
Vilken fin hälsning. Tack. Hoppas ni får svar snart och kan ta det därifrån. Ovissheten är tung. KRAM
Å så fint skrivet Julia… så fint! Tårarna rinner på mig, ser knappt vad jag skriver. Så är det, allabär på sin sorg en del mer o en del mindre… men går för det inte att mäta, kommer aldrig funka på det sätter, aldrig!
Får en känsla av att du är en stark person och det kommer säkert & förhoppningsvis smitta av sig på Belle & dina andra barn oxå!
Ens barn är det bästa man har och man kan göra ALLT för att dom ska må så bra som det bara går och ta sig igenom den här kalla och hårda världen utan att bli alltför kantstötta! ❤️
Ta hand om er nu & lycka till med den lilla i magen! ?
Så himla fint skrivet. Tack. kram
Varm kram från Linköping.
Åh Julia! Tårarna rinner nerför kinden när jag läser och anar din sorg. Ända sedan 2008 har jag läst allt du skriver, om er fina familj, om Belle som är lika gammal som min stora tjej. Det är så skönt med den värme och ödmjukhet som du delar, ingen smutskastning, inga hårda ord där de inte hör hemma. Bara kärlek och ärlighet blandat med väldigt mycket vackert! Tack för att jag får ta del av det! Och jag vet, oron för att någon någon dag ska ge en spricka i mina barn och få dem att tvivla på sig själva är bland det värsta jag kan föreställa mig! Jag knäpper också mina händer emellanåt för Belle, hon verkar ju helt underbar och så sprudlande och jag hoppas att hon alltid ska få känna så, precis som jag önskar det åt mina barn. Varje barn borde ha ha en familj som kämpar för dem, och det märks tydligt att Belle och hennes fina syskon har! Mycket kärlek till er och till er vackra Belle (ett mer passande namn kunde hon väl inte ha?) ❤️
Tack så jättemycket för dina fina rader. Jag håller så med gällande varje barn borde få…
Tack för att du tittar in här. KRAM
STOR BAMSEKRAM till dig Julia!!!!!!!!!!!!!
Från Anna
Du skriver så fint, Julia! Klart att sorg inte kan jämföras! Stor kram ♥️
Du är den finaste jag vet Julia ❤️
Känner igen mig så otroligt.
Ångesten som kommer när alla andra sover.
Oron som nästan äter upp mig, sen torkar jag tårarna och kör på.
Jag visar inget för mina hjärtan.
Mm jag vet inget annat sätt faktiskt…än att göra så. Och att dela sorgerna med nära och kära så att det inte blir så tungt. Stor kram!
Du är så klok! Vilken tur för Belle att just du är hennes mamma!
Så fint skrivet! Vilken fin familj hon har. Med den kärleken så kommer hon att få en fin grund till sin självkänsla. Kramar!
Åh Julia vilka fina ord du skriver….jag blir aningens rörd! Vill ha dig & din familj en massa styrkekramar.
Alla har vi vår sorg. För 1 1/2 år sen fick vår son psoriasis. Han är 7 år. Så många nätter har jag gråtit mig till sömns & önskat att låt mig ta över sjukdomen istället. Så många klumpiga människor det finns….som bara måste fråga & undra vad det är för utslag han har i ansiktet. Jag ser hur han krymper varje gång. Det enda jag kan göra är att krama honom & tala om.att han är världens finaste pojk.
Och såklart försöka hålla sjukdomen i shakt.
Tack för att du delar med dig! All styrka!
Kram Sofia
Men åh. Känner så med dig. Tänk om vi bara kunde se bortom ytan. Låta de där nyfikna ( ofta inte illa menade ) frågorna bara stanna kvar i munnen. VARFÖR måste man fråga?
All styrka till er. KRAM
Dina ord värmer. Du har så rätt – alla har sina sorger och kan vi vara lite mer ödmjuka mot varandra skulle världen vara lite varmare.
Eftersom vi inte kan ta över våra barns problem, får vi i stället satsa på att må bra själva så att vi kan vara den där klippan i tillvaron som de behöver. Så att vi orkar ta de fighter som vi behöver göra för deras skull. KRAM och ta får fina och tänkvärda ord!
Förstår verkligen dina tankar och absolut den sorg som kan uppstå. Ni ger Belle den bästa och mesta tryggheten. Genom den blir hon stark. Genom den kan hon alltid komma till er när de blir svårt. Har två i min omgivning som har samma sjukdom som Belle. Men stora skillnaden är att de fick de i vuxenålder. Och där kan jag förstå din oro. Barnens klimat är hårt. Min ena bekant har varken hår, ögonfransar eller ögonbryn. Han är en han och har accepterat det. Min andra bekant har ögonbryn, ögonfransar men inget hår. Hon har valt peruk och vi hade känt varandra i ett år innan jag förstod de! Belle kommer växa upp till en unik person, men otroligt mycket värme och trygghet i sig!
Så bra skrivet! Känner in allt!!