JULIA K

barn med alopeci

Älskade Belle!

IMG_5211

 

 

Det var länge sedan nu. Jag skrev om Belle. Älskade Belle. Och hur det är just nu.

Med Belle är det bra. Förutom envisa förkylningen då. Men annars så är hon den starka, skoälskande, glada, charmiga och lyckliga lilla rosenknoppen som hon precis alltid varit. Jag avgudar henne. Hennes personlighet är alldeles fantastisk.

Och jag är så rädd att minnena av henne som jag upplever nu och som skapas bleknar med tiden…

För i ärlighetens namn så bleknar minnen med tiden.

Jag vill inte det. Jag vill för alltid minnas hur hennes små mjuka armar håller om mig nätterna genom och hur vi sover tätt tätt ihop. Tryggast i hela världen. Natt efter natt. Hennes rakt igenom goda blick, och skrattet. Det där skrattet alltså. Eller den putande underläppen när hon surar på 4-års vis som bara en 4 åring kan. Jag vill aldrig att den här tiden ska ta slut.

Oron inför framtiden tillåter jag ta över mina tankar ibland. Inte så ofta för det är tungt. Jag vet ju hur det är. Noell och Elle är stora nu. Och klimatet är inte allt för härligt alla gånger. Hur ska Belle klara sig när det är kallt och hårt? När jag inte är med. Och nej det är knappt värt energin att oroa sig. Men är man lagd åt det hållet så är man och jag begränsar tiden för de oroliga tankarna. Alltid något. Och vi har ju en plan. En strategi. För alla våra barn såklart. Men när sedan verkligheten greppar tag i livet så är det inte alltid den där strategin fungerar.

Jag önskar inget annat än att Belle ska känna sig oändligt älskad, stark, trygg och med en självkänsla som absolut ingen i hela världen får på fall. Ingen. Och det är vår uppgift i livet att skapa dessa förutsättningar för henne.

 

För ett år sedan började hon få lite fransar på ögonen. Lyckliga vi! Dels ett litet litet skydd mot själva ögat. Och så gör fransar så mycket för inramningen av själva ögat utseendemässigt.

Nu ett år senare så är de på väg att trilla bort en efter en. Ena ögat är utan. Den allra sista satt kvar i lördags men var borta på söndagmorgonen. Och andra ögat är snart utan också. Några fåtal kvar. När jag torkade bort smulorna efter frukosten idag så låg där en ögonfrans. Svart och lång. Belles frans. Precis som mina. Långa och svarta. Skillnaden är att hennes trillar av en efter en just nu. Och jag håller ihop. Vi kanske kan prata om det här en annan gång i livet jag och Belle. Så länge hon är positiv och lycklig. Så tänker jag inte visa henne en endaste glimt av något annat när det kommer till detta.

 

 

Hur mår jag? Sådär. Men sådär är det mest för att jag måste. Det finns inget utrymme för någon djupare depp i alla fall dagtid. Det får jag ta om nätterna. De där sömnlösa som gör ont i hjärtat. Många nätter ligger jag med knäppta händer och en önskan om att det var jag. Och inte Belle. För jag klarar mig ju. Alltid. Och bryr mig inte om vad andra säger och tycker. Jag är ju jag och har en självkänsla som är oruckbar idag.

 

Nu har jag kommit så långt i min egen process att jag säger ifrån om någon påtalar att det kunde varit värre och att sjukdomen inte är farlig. För det vet jag ju. Det finns krig, svält och sjukdomar man dör av också. Jag vet det. Men att jämföra sorger. Nej. Gör det bara inte! Låt bli. För det är ingen tröst. Det är man nog i allra högsta grad medveten om oavsett. Allt skulle alltid kunna vara värre och att sörja och vara ledsen utesluter inte att man kan känna tacksamhet och lycka i livet.

Vidare så kan jag i dessa mindre lyckliga perioder känna att omgivningen gärna får låta mig vara utan onödigt trams. Jag är så ointresserad av konflikter, dåliga attityder och missunnsamma människor att jag liksom inte ens orkar ta in en gnutta av sådant.

Och nej hur ska man veta vilken sinnesstämning jag befinner mig i? Omöjligt. Däremot så ska var och en nog fundera lite på det faktum att de flesta bär på sina egna sorger. Och att livet blir så mycket härligare om man behandlar sin omgivning på ett ödmjukt sätt.

 

Jag får ibland mail från andra mammor. Som lever med samma oro och sorg. Och det känns av den anledningen viktigt att få skriva om det här då och då. För här ryms livet. I min blogg. Och livet innehåller olika lager och skikt. Djup och yta. Lycka och ångest. Sammetsband, väskor och sömnlösa sorgfyllda nätter.

Vidare så vill jag informera om Alopeci som många inte har en susning om vad det är. Hel enkelt sprida kunskap.  Och av egoistiska skäl. Jag älskar att skriva och finner en tröst i det. Vissa ord blir aldrig publicerade förstås…men en gnutta vill jag dela med mig. För att jag vet att det trots den enorma mängd energi det kräver hjälper. Mig. Belle. Och många andra. På ett eller annat sätt.

 

Det är min förhoppning.

Julia

 

Jag är kär i hösten!

IMG_3425-tile

IMG_3467

IMG_3428

IMG_3458-tile

IMG_3460

IMG_3441

IMG_3465

Måndag och en krasslig sådan.

Belle blev lätt febervarm igår och nu har en liten förkylning brutit ut. Men glad och sådär halvpigg ändå. Fast inte förispigg.

Glassfrulle ( såklart ), promenad i magisk oktobersol och så har jag passat på att städa kylen grundligt och  vila lite själv också. Undrar om jag behöver lite extra järn nu…? Jag är liksom pigg i huvudet och full av energi men kroppen är inte lika pepp idag.

Underbara oktober. Jag är kär i hösten!

Julia

 

Ingen ger sig på mina barn!

IMG_7346

IMG_7311

IMG_7347

Hej finisar!

Igår hamnade jag i en situation där jag inte kunde vara en mogen snart 35 -årig hyfsat klok och intelligent kvinna. Vilket jag ju ändå anser mig vara överlag sådär.

Nä. Jag hamnade i en situation tillsammans med Belle och ett gäng äldre barn där jag liksom till slut förvandlades till någon på ungefär samma omogna låga nivå. För till slut blir det så. När man sansat förklarat och försökt stilla nyfikenheten. Informerat och berättat. Hela Alopeciasituationen. Men ä n d å ska det sägas något. Efteråt. I det här fallet att Belle har såååå koooooonstiga stoooora ögon. Ja där gick min gräns. Energin hade gått åt till det andra.

Jag kan ta det där med nyfikenhet men till saken hör att barnet som startade hela diskussionen träffar Belle i princip varje morgon på föris där barnets syskon också går. Så varför Belle bär mössa är ingen direkt surprisare såhär ett år efteråt…

Kan inte hjälpas. Med åren kanske det blir bättre. Eller inte. Men ingen ger sig på mina barn. På något vis. Punkt.

Det här med att ge sig på andras utseende. Kan vara det absolut fulaste och dummaste som finns i min värld. Eller vad tycker ni? Och överhuvudtaget fy fasen så utseendefokuserat vårt samhälle är. Skrämmande rent ut sagt och ibland har man god lust att hoppa av det tåget som man själv sitter och är med på. Men det kräver ett helt annat inlägg det…

Bilderna tog jag på rosenknoppen häromveckans. När hon skördade rabarber från kökslandet och försåg sig själv och Majjis som var sådär sugen hihi. Ljuvliga barn alltså vilken lycka och glädje hon sprider. Världens vackraste och bästa Belle med det varmaste hjärtat man kan tänka sig.

Nu ska jag ta tag i dagen! Bankärenden, bokföring och montering av utemöbler till sommarcafét står på dagens att göra lista!

puss

Julia

Ps, Ibland måste det bara ut ut ut sedan känns det bra igen! Och jag vet att ni är många som delar mina tankar, känslor och erfarenheter även om de inte är just exakt likadana så är vi människor, kvinnor och mammor. Vi bär alla på våra sorger och jag tror verkligen på att vara öppen och ärlig. Allt känns så mycket bättre då. Och man slipper känna sig ensam.

Om du är ny här hos mig och vill läsa mer om Belle så finns det några inlägg att klicka vidare på här nedan:

Alopeci

Det här är Belle

Metro Mode Club

SE ALLT
metro mode rekommenderar

Signa upp dig till vårt nyhetsbrev!